Lovis hat einen schweren Geburtsfehler

Der kleine Lovis aus Nürnberg ist noch kein Jahr alt und hat es jetzt schon schwer im Leben: Er leidet an einer sogenannten “kongenitalen Pseudarthrose der Tibia” (CPT 1).

Baby Lovis hat eine seltene Schienbein-Fehlbildung

Aktuelles

Lovis hat eine seltene & komplizierte Fehlbildung

Der kleine Lovis aus Nürnberg wurde mit einer seltenen Fehlbildung an seinem Schienbein geboren, der sogenannten “kongenitalen Pseudarthrose der Tibia” – CPT1. Es fehlt ein kleines Stück Knochen, deshalb sind Schien- und Wadenbein nicht stabil und auch nicht mit dem Sprunggelenk verbunden. Lovis benötigt eine komplexe operative Korrektur vom Oberschenkel bis zum Fuß, damit der Kleine gesund aufwachsen kann.

Lovis ist ein typischer Fall für unseren amerikanischen Beinspezialisten Dr. Paley, der als einziger das Know-how besitzt, um diesen Defekt bei Kindern ab dem 1. Lebensjahr zu operieren. Hier bei uns in Deutschland wird dieser Defekt erst ab ca. 12 Jahren operiert.

Vielen Dank!

Wir können uns nicht genug bedanken für die viele wertvolle Unterstützung! Nur durch eure Spenden konnten wir das 1. Etappenziel erreichen und die 60.000 EUR für Lovis Operation sammeln. Die wichtige Bein-OP des kleinen Jungen ist damit gesichert, sie wird für Ende dieses Jahres (2023) in Nürnberg geplant.

Noch einmal herzlichen Dank an alle Spender und Spenderinnen, die den kleinen Lovis so fleißig unterstützt haben. Gerne nehmen wir weitere Spenden für den kleinen Jungen an, denn erfahrungsgemäß werden weitere Kosten (Korrekturen, Nachbehandlungen etc.) für die Familie anfallen.

Eindrücke von Lovis – klick dich durch die Galerie

Lovis´ Geschichte

Das Baby leidet unter der kongenitalen Pseudarthrose der Tibia (CPT 1)

Weltweit eine der seltensten “Störungen”

Tatsächlich ist die CPT1 eine der seltensten “Erkrankungen” auf der ganzen Welt. Die Chance für ihr Auftreten liegt bei 1:190.000 – die Seltenheit und hohe Komplexität bedingt, dass nur wenige Kinderzentren eine Behandlung anbieten können.

Es existiert keine Standardbehandlung, deshalb möchte Dr. Remmel, die behandelnde Ärztin von Lovis und Chefärztin der Kinderorthopädie in der Cnopf ‘schen Kinderklinik in Nürnberg, die beste Behandlung für Lovis. Sie sagt, Dr. Paley ist weltweit der einzige Beinspezialist, der diese Fehlbildung bereits nach dem 1. Lebensjahr eines Kindes operieren kann. Alle anderen Ärzte operieren erst ab ca. dem 12. Lebensjahr. Das hat große Nachteile für die betroffenen Kinder.

Spenden für Lovis

Kongenitale Pseudarthrose bedeutet konkret:

Lovis´ Scheinbein hat eine Lücke. Es fehlt ein Stück Knochen, das Schien- und Wadenbein sind nicht mit dem Sprunggelenk verbunden. Deshalb kann es an der Stelle bewegt werden, wie eine Art “Pseudogelenk”. Die Korrektur ist sehr schwierig und komplex, es muss das ganze Bein vom Oberschenkel bis zum Fuß korrigiert werden.

Eine frühe Korrektur hat viele Vorteile, u. a. dass die Gefahr weiterer Brüche, und damit Lücken am Schienbein, sehr viel geringer ist. Durch die Korrektur – es wird ein Stück Knochen eingesetzt und mit einer Metallnadel stabilisiert – kann das Kind frühzeitig das korrigierte Bein belasten und richtig laufen lernen und damit auch ein normales Kinderleben führen.

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Die kleine Familie braucht dringend unsere Hilfe

Lovis Eltern sind beide freischaffende Künstler, die ihren Abschluss an der Kunstakademie gemacht haben. Sie verdienen nicht viel Geld, haben aber ihr bescheidenes Auskommen.

Erschwerend kommt hinzu: Lovis Mutter kann wegen der Behinderung ihres kleinen Sohnes im Augenblick gar nicht arbeiten – sie ist rund um dir Uhr für ihr Baby da!

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