Blick in die Zukunft

Sie schaut skeptisch: wird Arya jemals wie Ihre Schwester Luca auf zwei gleich langen Beinen stehen können? Das Zwillings-Mädchen kam mit diversen Fehlbildungen und einem verkürzten Bein zur Welt. Doch ein amerikanischer Spezialist kann ihr helfen...

Aryas Schritte in ein neues Lebennull

» Die beeindruckende Geschichte eines gehbehinderten Mädchens

 

Arya litt an einer schweren Missbildung

Arya wurde 2015 mit schweren körperlichen Fehlbildungen an Hüfte, Oberschenkel und Knie in Bayern geboren. Sie konnte weder stehen noch gehen. 2017 wurde das Mädchen zum ersten Mal erfolgreich operiert, 2019 ihre Beine in einem zweiten schmerzhaften Eingriff verlängert.

 

Ich möchte dass Vladimir es schafft und spende gern!

 

Doch Arya ist in den nächsten Jahren auf Krankengymnastik angewiesen. Ob eine weitere OP notwendig ist, wird sich erst zeigen. Wir möchten Aryas leiderfahrene Familie unterstützen, auch diese schwere Zeit zu überstehen.

 

Bitte helfen Sie mit Ihrer Spende. 

Arya hat das PFFD-Syndrom

PFFD steht für Proximal Femoral Focal Deficiency (proximaler fokaler Femurdefekt), eine angeborene Fehlbildung, die viele Defekte im Bereich des Oberschenkels umfasst. Oft ist auch das Hüftgelenk unterentwickelt.

 

Wie genau diese Missbildung entsteht, ist noch unklar. Genetisch ist sie jedoch nicht bedingt. Es wird zwischen 4 Typen unterschieden, bei Arya handelt es sich um Typ B. Sie leidet damit an einer starken Oberschenkelverkürzung und verdrehten Hüfte.

 

Ca. 5-10 Kinder mit PFFD werden pro Jahr in Deutschland geboren. Ihre Beine sind kürzer, dünner und können den Körper nicht tragen.

 

Die Behandliung bei PFFD ist sehr kompliziert und muss immer individuell gestaltet werden. Was jedoch immer notwendig ist: viele Jahre Physiotherapie.

 

Darum sammeln wir erneut Spenden für das tapfere kleine Mädchen.

Aryas Geschichte in Bildern

Unterstützen Sie Arya mit einem Klick auf Spendenherz »

Das Glück der kleinen Familie aus Landshut schien vollkommen

Was kann es schöneres geben für zwei Menschen, die sich lieben und eine Familie gründen wollen, als ein positiver Schwangerschaftstest?

 

Das Glück schien vollkommen, als Aryas Eltern erfuhren, dass sie Zwillinge erwarten. Sie freuten sich auf ein glückliches Familienleben in ihrer bayerischen Heimat nähe Landshut.

 

Doch auf den Freudentaumel folgte der Sturz ins Bodenlose.

 

Schon während der Schwangerschaft stellten die Ärzte schwere Fehlbildungen bei einem der beiden Embryos fest.

 

Wie sollte es nun weiter gehen?

Eines der beiden Kinder würde körperlich schwer behindert auf die Welt kommen.

 

Eine Arzt-Odyssee begann

Nach der Geburt der Zwillinge im Mai 2015 suchten die Eltern verzweifelt nach Hilfe. Nach zahllosen Arztbesuchen und Fehldiagnosen wurde den Eltern klar, dass die deutschen Ärzte Arya nicht helfen konnten: Sie hatten keine oder zu wenig Erfahrung in der Korrektur von Extremitäten. 

Aryas Rettung kam aus den USA

Wo andere Ärzte nicht mehr weiter wissen, ist er die letzte Hoffnung: Der US-Kinderorthopäde Dr. Dror Paley ist einer der weltweit führenden Spezialisten für Beinverlängerungen und Korrektur der Extremitäten.

 

Alle Kinder, die der Kinderorthopäde bislang mit der eigens von ihm entwickelten Methode operiert hat, konnten im Teenageralter auf zwei gleich langen Beinen stehen.

 

Aryas Eltern schöpften endlich neue Hoffnung.

 

Aber sie wussten auch: Die Kosten für die Behandlung durch einen ausländischen Chirurgen würden die deutschen Krankenkassen niemals übernehmen.

 

Das war der Zeitpunkt als die Deutsche Lebensbrücke um Hilfe gebeten wurde und Spenden für Arya sammelte.

Gemeinsam haben wir es geschafft

In einem ersten komplizierten Eingriff operierte Dr. Paley 2017 Arya's Knie und Hüfte. Im Januar 2019 fand die erste Operation zur Beinverlängerung statt, dieses Mal direkt in den USA im Paley Institut. Der Eingriff verlief ohne Komplikationen, Arya bekam vor Ort bereits die erste Krankengymnastik.

 

Bis September 2019 wurden Aryas Knochen noch durch einen sogenannten "Fixateur" gehalten. Er musste ca. ein halbes Jahr in ihrem Körper verbleiben, damit die verlängerten Knochenteile ausreichend stabilisiert werden.

 

Auch die Entfernung des Fixateurs im Spätsommer verlief ohne Komplikationen. Ein großer Schritt für die kleine Arya.

 

Trotzdem ist das Mädchen für die nächsten Jahre auf regelmäßige Krankengymnastik angewiesen, was die Familie aus Landshut mit weiteren hohen Kosten belastet.

 

 

 

Ich möchte dass Vladimir es schafft und spende gern!Bitte unterstützen Sie Arya auf ihrem Weg in ein selbstständiges Leben.

 

 

Aktuelles zu unseren Aktionen & Spendenaufrufen

* Pflichtfelder