Ben und sein Babybein

Ben ist mit schweren Fehlbildungen an Bein und Hüfte zur Welt gekommen. Er hat nur einen Wunsch: Normal sein und unbeschwert mit Freunden toben...

Bens harter Weg mit seinem "Baby-Bein"null

» Der tapfere Junge aus Deutschland mit PFFD-Syndrom

 

Ben hat einen schwerwiegenden Geburtsfehler

Ben wurde 2010 in Deutschland mit einem verkürzten Oberschenkel geboren. Bereits mit 11 Monaten musste er das 1. Mal operiert werden. Und es folgten noch viele weitere Behandlungen und Versuche mit schmerzhaften Prothesen. 2014 erhielt Ben eine erste Beinverlängerung, um irgendwann alleine laufen zu können.

 

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Dank vieler lieber Spenden konnten wir das Geld für Bens 2. OP aufbringen. Ende August 2021 wird er von Dr. Pailey operiert. Allerdings benötigt Bens Familie immer noch Unterstützung, um den Aufenhalt und die Lebenserhaltungskosten während seiner Zeit in der Klinik bestreiten zu können.

 

Bitte unterstützen Sie Ben mit Ihrer Spende - für ein selbständiges Leben auf 2 gesunden Beinen!

Ben wurde mit einem proximalen Femurdefekt geboren

Ein proximaler Femurdefekt ist eine seltene angeborene Fehlbildung des oberen Endes des Oberschenkelknochens (Femur) und tritt meistens einseitig auf. Die Ausprägung reicht von einer leichten Verkürzung bis zum völligen Fehlen des Femurs.

 

In Bens Fall sind zudem Hüftkopf, Schenkelhals und Oberschenkelknochen nicht miteinander verbunden. Der Wadenbeinknochen fehlt gänzlich, der Fuß ist zur Seite abgeknickt und das Knie verdreht.

 

Der Längenunterschied zwischen Bens Beinen betrug bei seiner Geburt 7 cm. Darum musste er bereits mit 11 Monaten operiert werden.

 

Natürlich wuchs Ben mit den weiteren Jahren und der Unterschied zwichen beiden Beinen nahm zu. Bis Bens "Baby-Bein" ganze 27 cm zu kurz war.

 

Jetzt ist die 2. OP bald fällig und wir sammeln Spenden, um Bens Familie die Lebenserhaltungskosten zu ermöglichen.

Galerie – Bens Leben mit dem Baby-Bein

Bitte helfen Sie Ben – mit einem Klick aufs Spendenherz »

Bens Eltern waren überglücklich, bis...

Als Ben im Oktober 2010 in einem kleinen Ort in Deutschland zur Welt kam, waren seine Eltern überglücklich -  endlich hielten sie ihr Wunschkind in den Armen: Ein süßes, aufgewecktes Baby mit weizenblonden Haaren.

 

Kurz nach der Geburt dann der Schock: Der Oberschenkelknochen des Neugeborenen war um 7 cm verkürzt.

 

Ein paar Tage nach Bens Geburt wurde die kleine Familie nach Hause gelassen, mit vielen offenen Fragen und Ängsten - und einer Liste von Spezialisten, die dem kleinen Jungen vielleicht helfen könnten.

 

Bens Eltern klammerten sich an jede Hoffnung. Drei Kliniken versuchten, Ben zu helfen. Er erhielt Krankengymnastik und eine Orthoprothese, sowie die Illusion, später alles machen zu können "wie andere Kinder auch“.

 

Doch nichts half...

Ben wurde seit dem 1. Lebensjahr operiert – immer wieder

Als Ben 11 Monate alt war, wurde er zum ersten Mal operiert, gefolgt von vier weiteren erfolglosen Eingriffen. Er musste im Nachgang zehn Wochen lang einen Becken-Bein-Gips tragen, dann eine Orthoprothese. Damit sollte er im Alter von 17 Monaten laufen lernen. Eine Qual für den Jungen, die Prothese schmerzte ihn bei jedem Schritt.

 

Ben litt unter den wiederholten Eingriffen und den ständigen Schmerzen.

 

Dieser Weg war der falsche, die deutschen Ärzte konnten Ben nicht helfen. Die Eltern glaubten nicht mehr daran, dass Ben jemals ein normales Leben führen könnte.

 

Mittlerweile betrug der Längenunterschied von Bens Beinen 27 cm. Ben bezeichnete sein kürzeres Bein als "Babybein".

 

Bens Rettung kam aus den USA

Einer der bekanntesten Kinderorthopädischen Chirurgen, Dr. Dror Paley, erklärte sich bereit, Ben in Berlin zu operieren. Er hat sich auf schwierige Fälle wie Bens spezialisiert und eigene Geräte und OP-Methoden für die Verlängerung von verkürzten Gliedmaßen entwickelt. Schon einige unserer "Besonderen Kinder" hat er sehr erfolgreich operiert.

 

Seine Behandlung ist teuer - gemeinsam können wir Ben aber ein normales Leben ermöglichen: Dank Ihrer Hilfe konnten wir im Laufe der Jahre 40.000 Euro für Bens Behandlung sammeln.

In 15 Jahren kann Ben auf seinen eigenen Beinen stehen

Im Herbst 2014 wurde Ben zum ersten Mal erfolgreich operiert. Sein X-Bein ist nun gerade, er hat mehr Bewegungsfreiheit und sein Unterschenkel baut eine kleine Wade auf. Auf Röntgenbilder kann man klar erkennen: Der gerichtete Knorpel wird langsam knöchern.

 

Dank der fortwährenden Behandlung durch den US-Spezialisten wird Ben mit 15 Jahren auf seinen eigenen, gleichmäßg langen und gesunden Beinen stehen können. Es müssen noch einige Eingriffe folgen, der nächste ist für 2021 geplant.
 

Beispiellos war auch die Unterstützung in Bens Heimatdorf:  Da die Familie kein Auto für Fahrten zu Untersuchungen und Behandlungen hatte, sammelte das ganze Dorf, um Ben und seiner Familie zu helfen.

 

 

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Bitte spenden Sie für Ben & seine kleine Familie

 

 

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