Lea muss seit dem 1. Tag ihres Lebens kämpfen

Lea ist ein fröhliches Mädchen - obwohl sie sehr krank ist: Nur etwa 100 Menschen weltweit teilen ihr schweres Schicksal. Doch das kleine Mädchen mit dem großen Kämpferherz überrascht uns alle immer wieder - und zeigt, dass sich jede Anstrengung lohnt ...

Lea kämpft sich zurück ins Leben null

» Die Erfolgsgeschichte eines Mädchens mit schwerem Schicksal

 

Lea kam mit einem komplizierten Geburtsfehler zur Welt

Lea wurde 2006 in Deutschland mit einer sehr seltenen und schweren Krankheit geboren: verkrümmte Beine, Gesichtsdysmorphien, Kleinwüchsigkeit. Später war sie selbst mit Gehhilfen kaum in der Lage zu laufen. Nicht zu vergessen die Schmerzen, die das kleine Mädchen jeden Tag ertragen musste.

 

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Dank Spenden konnte Lea 2012 von dem Spezialisten Dr. Paley operiert werden. Damit ist es aber leider nicht getan. Lea braucht noch viele Reha-Stunden & Untersuchungen.

 

Die Familie ist erneut auf Spenden angewiesen, bitte helfen Sie.

Lea leidet am Femurhypoplasie-Gesichtsdysmorphie-Syndrom

Die Diagnose FHUFS bedeutet für Lea: Sämtliche Sehnen und Muskeln ihrer Schenkel sind verkürzt, ihre Knochen verkrümmt. Ihr Gesicht weist signifikante Fehlbildungen auf und sie ist kleinwüchsig.

 

Bewegungen schmerzen die Kleine und machen ihr den Alltag zusätzlich schwer. Trotzdem hat Lea nie an Lebensfreude verloren. Eine Kämpferin eben!

 

Leas Krankheit ist extrem selten:  weltweit betrifft sie nur etwa 100 Menschen. Dementsprechend schwer ist die Behandlung, da den Ärzten die Erfahrung im Umgang mit dieser schweren & seltenen Krankheit fehlt.

 

Umso mehr waren Leas Eltern verängstigt, sie erstellten die erste deutschsprachige Website über FHUFS, um andere Betroffene zu finden und auf die Krankheit aufmerksam zu machen.

 

Leas jahrelanger Kampf in Bildern

Helfen Sie Lea – Klicken Sie aufs Spendenherz »

Vor Leas Geburt – Die Ärzte waren ratlos...

Anfangs schien alles normal. Doch in der zweiten Hälfte der Schwangerschaft konnten Leas Eltern auf den Ultraschall-Bildern klar erkennen, dass ihr Ungeborenes einen stark verkürzten und gekrümmten Oberschenkel hat.

 

Die Ärzte waren ratlos, die Angst der Eltern wuchs mit jedem Tag.

 

Nach einer schwierigen Geburt verbrachte Lea die ersten 12 Tage ihres Lebens auf der Intensivstation

 

Als sie 6 Jahre alt war, konnte sie auch mit Orthesen (Gehhilfen) an beiden Beinen kaum laufen. Ein schmerzhaftes Korsett stabilisierte ihre Hüfte. Für längere Wege war sie auf einen Rollstuhl angewiesen.

 

Gar nicht auszumalen, wie aufreibend dieser Herausforderungen für Leas Eltern waren. Neben der hohen emotionalen Belastung entstehen so auch Kosten, die das Familienleben zusätzlich stark belasten und einschränken.

 

Darum sammeln wir weiter Spenden für Leas Familie.

 

 


Leas Eltern waren sich sicher:

Auch wenn die Behandlung ihrer Tochter höchst kompliziert ist, sie ist nicht aussichtslos. Nach Überwindung der finanziellen und bürokratischen Hürden könnte Lea operiert werden. Und darauf hoffen, später ein eigenständiges Leben ohne allzu große Einschränkungen zu führen.  Doch die Krankenkassen weigerten sich, die Kosten für Leas Behandlung zu übernehmen. Zudem ist Leas Krankheit sehr selten - deutsche Ärzte brachten nicht ausreichend Erfahrung mit.

Dank Spenden konnte Lea 2012 operiert werden

Gemeinsam konnten wir Lea helfen. Der US-amerikanische Beinverlängerungs-Spezialist Dr. Paley, auf operative Eingriffe wie diese spezialisiert, wollte Lea behandeln.

 

Weil er kein deutscher Arzt ist, würde die Krankenkasse keinerlei Kosten für den Eingriff übernehmen. Jede von Dr. Paley durchgeführte OP kostete bei Lea bis zu 25.000 Euro - und das waren die reinen Behandlungskosten.

 

Doch wir haben es geschafft: Über den Zeitraum von einigen Jahren wurde Lea von Dr. Paley operiert.

 

Im Oktober 2012 wurde der sehr sperrige Fixator, der sich bis dato an Leas Oberschenkel befand, entfernt. Seitdem wird das Wachstum des Knochens genau beobachtet. Bald soll nun die Platte, die sich noch in Leas Bein befindet, entfernt werden.

 

Die kleine Familie regelmäßig zwischen ihrem Zuhause, wichtigen Arztkontrollen und den Rehastunden in Vogtareuth hin und her.

 

Lea kann sich eine Zukunft aufbauen

Auch im Alltag haben Leas Eltern ihr gesamtes Leben an die Behinderung ihrer Tochter angepasst: Angefangen bei einer behindertengerechten Wohnung, über das Auto bis hin zu Rollstuhl und regelmäßig neu angepassten Orthesen.

 

Obwohl Lea in ihrem Leben schon soviel Leid erfahren hat, steckt sie alle mit ihrer positiven Energie an- sie strahlt eine unglaubliche Gelassenheit und Ruhe aus.

Wir möchten das tapfer Mädchen weiter unterstützen

Trotz schmerzhafter Operationen und der Tatsache, dass sie nie wie andere Mädchen leben können wird, sind Leas Charme und ihre Fröhlichkeit überwältigend.

 

Leas Geschichte ist trotz aller widriger Umstände eine Erfolgsgeschichte.

 

Ein eigentlich chancenloses Mädchen lernt in dieser Welt zu bestehen - auch weil viele liebe Menschen bereit waren, dem Mädchen mit der seltenen Krankheit zu helfen.

 

Mit unserer Hilfe wird Lea ihr Leben auf eigene Beine stellen können. Möchten Sie Leas Familie unterstützen?

 

 

 

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