Familie Kirac ist verzweifelt

Bis zu seinem 3. Lebensjahr war Gökhan ein ganz normaler Junge in München. Dann das plötzliche Unglück! Jetzt liegt der Bub seit 4 Jahren im Wachkoma. Seine Familie ist am Ende ihrer Kräfte und kann die Kosten kaum stemmen...

Münchner Familie Kirac in Notnull

Der kleine Gökhan liegt im Wachkoma

 

Gökhan ist gefangen im eigenen Körper

Familie Kirac muss seit 4 Jahren das Unmögliche ertragen. Ihr kleiner Junge erlitt schwerste epileptische Anfälle und liegt jetzt im Wachkoma. Die Ärzte wollten ihn schon aufgeben, doch seine Eltern kämpften und pflegen ihn bei sich zuhause – 24 Stunden am Tag, ohne Pause.

Zwar übernimmt die Krankenkasse einen Teil der Kosten, doch längst nicht alles. Der Pflegebedarf ist so immens, dass den Eltern aus München kaum etwas zum Leben übrig bleibt. Bitte unterstützen Sie uns mit Ihrer Spende für die leidgeplagte Familie, die dringend unsere Hilfe benötigt.

Gökhans rätselhafte Krankheit – ein Schrecken ohne Namen

Alles begann völlig unerwartet. Bei einem Strandurlaub 2017 überfielen den Münchner Junge aus dem Nichts epileptische Anfälle. Die Ärzte vor Ort konnten nicht helfen, waren völlig ratlos und verlegten ihn in ein künstliches Koma.

 

Seine Eltern mussten ihn unter horrenden Eigenkosten nach München verlegen, in das Schwabinger Spezialklinikum für Kinder. Nach etlichen Wochen fanden die Ärzte hier endlich heraus, was mit Gökhan passiert war.

 

Ein plötzlich auftretender, sehr seltener Gendefekt hatte epileptische Krämpfe ausgelöst. Diesen rätselhaften Genfehler gibt es nur bei 5 Kindern auf der ganzen Welt. Und weil diese Krankheit so überaus selten ist, hat sie noch nicht einmal einen Namen. Es gibt keine Medikamente, keine Therapie und keine Forschung dazu, die Hoffnung auf Besserung geben könnten.

 

Die Münchner Familie braucht dringend Unterstützung, um alles Notwendige zu stemmen.  Bitte helfen Sie mit Ihrer Spende – jeder Euro zählt!

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4 Jahre voller Leiden & tiefster Verzweiflung

Die Leidensgeschichte von Familie Kirac könnte aus einem Filmdrama stammen, ist aber bittere und tragische Realität, die sich mitten in der bayrischen Hauptstadt abspielt. Gökhans Eltern stehen seit Beginn seiner rätselhaften Krankheit unter Daueranspannung, größter Belastung und einem Leidensdruck, der einem jeden, der ihre Geschichte hört, Tränen in die Augen treibt.

 

Immer wieder sagten die Ärzte, der Junge aus München werde sterben. Immer wieder hieß es, es gäbe keine Hoffnung. Doch die Eltern gaben ihren Sohn nicht auf.

 

2 Jahre lang lebten die Eltern abwechselnd im Krankenhaus oder in der Rehaklinik, um bei ihrem Sohn zu sein, ihm ihre Liebe spüren zu lassen und zu versorgen. Die Mutter hatte sofort ihren Job gekündigt und verbrachte jede Minute bei Gökhan. Ihr Ehemann arbeitete weiterhin und eilte jedes Wochenende in die Klinik zu seiner Frau und seinem kranken Sohn.

 

Das Ehepaar drohte unter der Last zusammenzubrechen, aber die kleinen Fortschritte bei Gökhan gab ihnen die Kraft durchzuhalten. Dann der nächste Schicksalsschlag: Die Mutter erkrankte wohl aufgrund des Dauerstresses an Morbus Bechterew, eine chronischen Entzündung der Sehnen, Gelenke sowie Haut, und muss mit zeitweise starken Schmerzen leben.

 

Ein weiterer Grund, warum die Familie dringend auf Hilfe durch Spenden angewiesen ist.

 

Die Gen-Mutation DNM1Lc.1207C>T

Der Gendefekt, dem der Bub zum Opfer fiel, ist nicht vererbt. Tatsächlich tritt diese seltene Mutation völlig spontan auf und ist überaus komplex. Vereinfacht gesagt: Die Energieversorgung der Körperzellen ist komplett zusammengebrochen. Dadurch sterben tausende von Gehirnzellen ab & die Körperfunktionen sind erheblich eingeschränkt.

 

Gökhans einzige Rettung war die Verlegung ins künstliche Koma, um die epileptischen Anfälle in den Griff zu bekommen. Nur dadurch konnte der Junge überhaupt überleben. Die Medizin kann bei dieser Gen-Mutation nicht die Ursache behandeln, nur die Symptome.

 

Sein Gehirn ist jedoch schwer geschädigt, selbst wenn Gökhan eines Tages aus dem Koma erwachen sollte, wird er nie richtig kommunizieren oder sich wie andere Kinder bewegen können, vermuten die Ärzte.

Ein Alltag voller Mühen & Sorgen

Von einem normalen Leben ist die Familie weit entfernt. Die kleine Tochter geht aufs Gymnasium, muss aber das Nachsehen haben. Die Eltern sind dauerhaft um Gökhan besorgt. Er könnte durch Infektionen oder einen erneuten Krampfanfall sterben.

 

Da der Junge rund um die Uhr Pflege benötigt, wird seine Mutter vom Sozialdienst unterstützt. 2 Pflegekräfte wechseln sich im Schichtdienst ab, wenden den kleine Patienten alle 2-3 Stunden, damit er nicht wundlägrig wird und sich nicht zu viel Schleim in den Atemwegen festsetze kann.

 

Ein Physiotherapeut sorgt dafür, dass seine Muskeln und Gelenke nicht verkümmern und die Rippenbögen gedehnt werden. So erhalten die Lungen genügend Platz zum Atmen.

 

Auch die Logotherapie braucht der Bub, um die Schluckreflexe und die Schluckmuskulatur aufrechtzuerhalten. Auch das soll seine Lunge vor der Verschleimungsgefahr schützen. Neben all dem ist eine Ergotherapie notwendig, damit die wichtigsten haptischen Reflexe intakt bleiben und seine Hände nicht total verkrampfen.

 

Alles, was sonst anfällt, übernimmt die Mutter: das Kind waschen, Windeln wechseln, reinigen, umlegen, Beine und Arme bewegen, die Atemwege von Schleim befreien, ihm tröstend zusprechen und herzen. Sie achtet mit dem Pflegedienst darauf, dass ihr Sohn in der Nacht genug Sauerstoff erhält und oft genug die Haltung wechselt.

 

Bitte helfen Sie durch Ihre Spende & unterstützen Sie so die kleine Familie.

 

Aufbaupräparate sind für Gökhan lebenswichtig

Über eine Magensonde erhält er eine spezielle flüssige Nahrung, die ihn mit den allernötigsten Nährstoffen versorgt. Doch das reicht nicht. Damit die wichtigsten Körperfunktionen intakt bleiben, braucht Gökhan regelmäßig Aufbaupräparate, die viel Kosten und sein Vater aus eigener Tasche zahlen muss. Dazu zählen:

 

1) Coenzym Q10 ist lebensnotwendig für die Energieversorgung des Körpers. Es wird vor allem in Lunge, Leber und Herz benötigt, die erst dadurch genug Energie erhalten, um zu arbeiten.

 

2) Alpha-Liponsäure wird vor allem bei neurodegenerativen Erkrankungen eingesetzt, um weitere schwere Schädigungen des Gehirns zu verhindern und Göhkans vorhandende Gehirnfunktionen intakt zu halten.

 

3) Kreatin ist nicht nur sehr wichtig für den Muskelaufbau, sondern steigert auch die Leistungsfähigkeit seiner Muskulatur, die durch die Krankheit ohnehin stark reduziert ist.

Hilfe für Münchner Familie in Not null

Bitte helfen Sie Gökhans Eltern!

Nur der aufopfernden Pflege seiner Eltern ist es zu verdanken, dass Gökhan mittlerweile die Augen wieder öffnen kann. Der Junge ist inzwischen 7 Jahre alt und hat sogar weitere Fortschritte gemacht.

 

Er nimmt die Dinge in seiner Umgebung wahr, spürt die Anwesenheit seiner Mutter und kann sogar einen Arm leicht heben. Auch zeigt er in seiner Mimik Freude oder weint vor Schmerz. Das ist mehr als die Ärzte jemals für möglich gehalten hätten!

 

Wir möchten der Familie aus München mit dieser Spendenaktion helfen, wenigstens die 500 Euro im Monat zusammenzubekommen. Und wer weiß, vielleicht kann sich die Familie sogar einmal etwas Schönes gönnen, wenn sich genügend Menschen ein Herz fassen.

 

Wir bitten Sie daher um Ihre Spende – Herzlichen Dank!

 

Die finanzielle Belastung ist enorm

Die Familie muss ca. 6000 Euro im Jahr zusätzlich aufbringen, damit Gökhan alles erhält, was er fürs Überleben braucht.

 

Denn nicht alle Kosten werden von der Krankenkasse getragen. Die Familie muss sich mit rund 250 Euro im Monat an den Pflegekosten beteiligen. Monatlich entstehen etwas zwischen 250-300 Euro an zusätzlichen Kosten für spezielle Aufbaupräparate und Hygieneartikel, wie Feuchttücher, Einmalwaschlappen,spezielle Q-Tipps und dergleichen mehr.

 

Mit dem Gehalt eine Lagerverwalters bleibt da kaum noch etwas übrig. Urlaub, neue Kleidung, Kino, Essen gehen, eine kleine Freude für die Tochter – all das ist kaum drin. Und schon gar kein behindertengerechtes Auto, mit dem die Familie zusammen mit dem Pfleger mal einen Ausflug machen könnte.

 

Bitte unterstützen Sie diese Münchner Familie mit Ihrer Spende – Jeder Beitrag hilft!