Leben mit chronischen Krankheiten
Lian ist süße 5 Jahre alt und leidet u.a. an einer speziellen Form der Epilepsie. Der kleine Junge muss daher gut betreut und speziell gefördert werden. Das ist ein großer emotionaler und finanzieller Kraftakt für seine Eltern – vor allem für seine Mutter Martha, bei der vor einiger Zeit Multiple Sklerose (MS) diagnostiziert wurde. Die Folge: sie kann sich nicht so nachhaltig um Lian kümmern, wie seine Erkrankungen das erfordern.
Die Familie ist im Augenblick am Ende ihrer Kräfte, zumal der Vater gerade seinen Job verlor, das ist zu viel auf einmal. Diese Familie in Not benötigt unsere Unterstützung. Bitte hilf uns, Lian und seiner Familie zu helfen.
Familie Hennig hat ein schweres Schicksal
TV-Bericht des HR über Familie Hennig
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Unser Engagement für Familien auf einen Blick
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Aktuelles
Lian kam als Frühchen zur Welt
Lian ist seit seiner Geburt gesundheitlich beeinträchtigt. Wie viele Frühchen ist er in seiner Entwicklung verzögert und benötigte daher von Anfang an intensive Förderung und viel Betreuung. Doch dann kam ein weiterer Schock hinzu: der kleine Junge leidet an Epilepsie. Das führt in bestimmten Situationen zu einer Vielzahl von nervösen Ticks, z.B. Zuckungen von Mund und Augen. Deshalb hat Lian aktuell Pflegegrad 2.
Das Leben mit einem Kind mit Epilepsie stellt Eltern und Familien vor große Herausforderungen. Lian hat eine besondere Form, die Rolando Epilepsie. Sie ist bei Kindern besonders häufig. Die Kleinen haben typischerweise Muskelkrämpfe im Gesicht und können während des Anfalls und einige Zeit danach nicht sprechen. Die Anfälle kommen entweder im Schlaf oder kurz davor oder danach und können bis zu 10 Minuten dauern. Das bedeutet für die Eltern viele schlaflose Nächte! Darüber hinaus haben Kinder mit einer Rolando-Epilepsie ein erhöhtes Risiko von Symptomen einer Erkrankung aus dem autistischen Formenkreis oder einer Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS).
Lian selbst kann die Anfälle nicht verstehen. Er hat jedes Mal schreckliche Angst, weil er nicht weiß, was mit ihm geschieht. Inzwischen denkt er, er sei wohl sowas wie ein Monster. Im Augenblick bekommt er ein Medikament, das die Anfälle lindert, das hilft ein wenig.
Hinzu kommt eine Hyperaktivitätsstörung (ADHS), die wohl aufgrund seiner sehr frühen Geburt entstand. Einer der anstrengendsten Aspekte dieser Krankheit ist die ständige Wachsamkeit und Aufmerksamkeit, die Eltern aufbringen müssen. Lian reagiert überaus empfindlich auf Umgebungsgeräusche und den “Alltagstrubel” um ihn herum. Aus diesem Grund trägt er tagsüber meist Kopfhörer, die die Umwelt ausblenden. Andererseits kann er auch nicht alleine spielen o.ä., er benötigt fast immer Betreuung. All das kann mit der Zeit zwar besser werden, aber bis dahin hat die kleine Familie noch einen langen und beschwerlichen Weg vor sich.
Lian benötigt eine sehr strukturierte Umgebung und klare, konsistente Regeln. Die ständige Begleitung und Anleitung bei alltäglichen Aufgaben – vom Waschen, Anziehen und Essen bis hin zum Zähneputzen – erfordert viel Geduld und Energie.
Lians Eltern geben alles
Lian besucht seit Oktober 2023 einen integrativen Kindergarten. Das ist für alle eine große Hilfe, denn dort fühlt er sich endlich nicht mehr als Außenseiter. Keiner starrt ihn neugiertig oder mitleidig an, wenn er einen seiner häufigen Ticks hat. Dadurch ist er schon sehr viel entspannter. Aber auch hier gibt es ein großes Problem. Die Einrichtung liegt rund 10 km vom Wohnort der Familie entfernt. Lian kann aufgrund seiner Reizempfindlichkeit keine öffentlichen Verkehrsmittel benutzen: zu viele Menschen, zu viele Eindrücke, die auf das Kind einströmen. Er regt sich sofort auf, wird extrem unruhig und ist nicht zu bändigen. Ein Fahrdienst wurde der Familie dennoch nicht bewilligt. Also übernahm Lians Papa die Bring- und Holfahrten. Aber er verlor deswegen seinen Job!
Bei Lians Mutter wurde vor einiger Zeit MS (Multiple Sklerose) diagnostiziert. Das war ein weiterer Schock für die ganze Familie. Seit Ende 2023 ist sie nun krankgeschrieben und wartet auf einen Reha-Platz. Danach, so hofft sie, wird sie wieder arbeiten können. Doch in der Zwischenzeit ist auch die finanzielle Situation der kleinen Familie in Not äußerst schwierig. Die Eltern geben alles, sind im Augenblick aber am Ende ihrer Kräfte – und ihrer finanziellen Möglichkeiten. Trotzdem möchten sie ihrem Sohn unbedingt alle nötigen Hilfen ermöglichen. Zwei Dingen liegen ihnen deshalb im Moment ganz besonders am Herzen, um Lian das Leben zumindest ein wenig zu erleichtern:
– Die Reittherapie für Lian. Sie bringt den Jungen ein großes Stück weiter, weil ihn die rhythmische Bewegung im Freien und der vertrauensvolle Kontakt mit dem Pony sehr beruhigen und sein Selbstbewusstsein stärken.
– Die Finanzierung des täglichen Fahrdienstes zum und vom Kindergarten, und zwar so lange, bis das zuständige Amt diese Leistung hoffentlich doch noch bewilligt. Dann könnte Lians Vater auch viel leichter wieder einen Job finden und zum Familieneinkommen beitragen.
Trotz der vielen Probleme blickt die tapfere Familie positiv in die Zukunft und sucht aktiv nach Lösungen. Aber den Dreien fehlt es an so vielen Dingen. Wie wichtig wäre da eine Auszeit, damit Papa und Mama einmal durchatmen können. Doch auch dieser Traum könnte nur mithilfe von Spenden wahr werden.
Bitte hilf uns, Lian und seinen Eltern das Leben ein bisschen zu erleichtern. Deine Spende wirkt!
Lians Geschichte
Eine Familie in Not kämpft tapfer gegen viele Widrigkeiten
Leben mit Multipler Sklerose
Diese Diagnose ist für jeden ein Schock, denn MS kann nicht geheilt werden. Besonders, wenn man die Diagnose als junger Mensch bekommt und gerade eine Familie gegründet hat, ist der Umgang damit nicht einfach. Statistisch gesehen können nach heutigem medizinischem Stand 3 von 4 Patienten auch nach Jahren ihr Leben noch eigenständig führen. Aber das sind nur Zahlen – niemand weiß, ob man dazu gehört oder nicht.
Epilepsie bei Kindern
Kinder und Jugendliche mit Epilepsie brauchen immer viel Unterstützung durch Familie und Umgebung. Leichtere Epilepsieformen beeinträchtigen das Leben oft weniger, einige davon geben sich im Erwachsenenalter sogar ganz. Häufige Anfälle jedoch belasten Kind und Familie stark. Die Furcht vor einem Anfall ist ständiger Begleiter und bestimmt den Alltag daheim, in der Kita und in der Schule.
ADHS bei Kindern
ADHS bei Kindern zeigt sich in ständiger körperlicher Unruhe. Verstärkt wird die Zappeligkeit in Situationen, in denen Ruhe verlangt wird: Die Kinder können beim Essen nicht still sitzen oder ruhig spielen. Sie haben oft einen exzessiven und unkontrollierten Bewegungsdrang.
Deshalb ist Bewegung an der frischen Luft so wichtig, im Fall von Lian die Reittherapie. ADHS beim Kind erfordert klare allgemein gültige Regeln und viel Geduld.
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Spenden für Familie Hennig
Jeder Beitrag hilft der kleinen Familie
50 €
für eine Stunde Reittherapie
100 €
Beitrag zum monatlichen Fahrdienst
Viele Kosten werden von den Krankenkassen oft nicht übernommen – traurig aber wahr!
Selbst in Deutschland erleben wir immer häufiger, dass Krankenversicherungen die Behandlungskosten nicht übernehmen. Das gilt vor allem für Hilfsmittel wie spezielle Rollstühle oder Spezialräder für Kinder, anerkannte Therapien wie die Reittherapie oder spezielle Arten der Physiotherapie bis hin zu den Krankenfahrten von und zur Therapie. Doch auch alternative Medikamente oder Behandlungen werden oft nicht übernommen, auch wenn die schulmedizinische Behandlung nicht anschlägt oder starke Nebenwirkungen hervorruft.
Im Fall von Lians Familie wird weder die Reittherapie noch der Fahrdienst zu Kita bezahlt – obwohl beides zur deutlichen Verbesserung der Krankheiten und der Familiensituation beitragen und somit mittel- und langfristig Kosten sparen würde.
Familie Hennig stellt sich vor
Lian wurde am 21. April 2019 geboren. Als Frühchen hatte er es vom ersten Tag an sehr schwer in seinem Leben.
Mama Martha ist gelernte Altenpflegerin. Sie liebt den Beruf, kann ihn aber aufgrund ihrer schweren Krankheit (MS) jetzt nicht ausüben. Sie ist noch krankgeschrieben und wartet auf einen Rehaplatz.
Vater Tobias war Industriekaufmann, bevor er wegen der intensiven Pflege von Frau und Kind arbeitslos wurde. Er sucht einen neuen Job mit etwas flexibleren Arbeitszeiten.
Reit-Therapie als Anker
Leider kann Lian aus finanziellen Gründen nicht mehr zur Reittherapie, die ihm so unglaublich gut tut.
Denn diese Therapieform ist für seine Erkankung von unschätzbarem Wert: Das Reiten trainiert Motorik, Gleichgewicht, Konzentration und Selbstbewusstsein und baut Stress & Ängste ab.
Doch seine Eltern können die 200 Euro monatlich in ihrer momentanen Situation beim besten Willen nicht mehr aufbringen. Bitte hilf Lian mit deiner Spende!
Hilfe für eine Familie in Not
Die kleine Familie ist so belastet und von Sorgen gebeutelt, dass sie dringend eine kleine Auszeit benötigt.
Ein solcher Tapetenwechsel ist in ihrer Situation überlebenswichtig, damit die Drei ihre körperlichen und psychischen Ressourcen regenerieren und die Kraft für den äußerst belastenden Alltag aufbringen können.
Bitte unterstütze den kleinen Lian und seine Eltern mit deiner Spende – Jeder Beitrag ist eine echte Entlastung. Besonders wichtig ist die Finanzierung des Kindergarten-Fahrdienstes.