Filippa hat ein Mini-Beinchen
Die kleine Filippa kam mit einem stark verkürzten Bein zur Welt, mit einem sogenannten proximalen Femurdefekt. Die erste Bein-OP konnten wir 2021 ermöglichen, doch auch die nächsten Operationen müssen finanziert werden.
Filippa und ihr Mini-Beinchen
Filippa hat eine schwere Fehlbildung
Filippa kam mit verkürztem Bein zur Welt
Filippa ist knapp 4 Jahre alt und musste schon so unglaublich viel mitmachen. Das kleine Mädchen wurde mit einem stark verkürzten Bein geboren.
Der Oberschenkel fehlt fast komplett. Sie konnte nur mit einer speziellen Orthese laufen – doch die bereitete ihr oft starke Schmerzen.
Ende August 2021 wurde mit Filippas Beinverlängerung begonnen. Ganze 4,5 cm ist das Bein seither länger geworden – ein toller Erfolg und eine große Freude für die Familie!
Und natürlich ganz besonders für unsere tapfere Filippa.
Aktuelles zu Filippa
Die letzte Nachsorge fand Ende September 2022 statt: Filippa reiste wieder mit ihrer Mutter zum Paley-Institut nach Warschau. Trotz der beschwerlichen Reise war die Erleichterung am Ende doch sehr groß. Dr. Paley zeigte sich bei der Kontroll-Untersuchung mehr als zufrieden. Der Draht konnte entfernt werden, da der Knochen gut verheilt ist und jetzt Zeit braucht, um sich weiter zu stabilisieren.
Wenn sich der Knochen so festigt, wie vermutet, kann Filippas nächste Beinverlängerung in 2 Jahren geplant werden. Wir wünschen der kleinen Familie, dass nach diesem turbulenten Jahr endlich ein ruhiger Alltag einkehrt und sie etwas Kraft schöpfen können.
Eindrücke von Filippa – klick dich durch die Galerie
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Filippas Geschichte
Filippas seltener Geburtsfehler: PFFD (Proximaler Femurdefekt)
Filippas Familie lebt in einfachen Verhältnissen
Filippa ist ein sehr liebevolles Kind mit einem feinen Charakter: fröhlich, neugierig und aufmerksam. Seit ihrer Geburt hat sie ein sehr stark verkürztes linkes Bein, ihre Eltern nennen es „Mini-Beinchen“.
Während der Schwangerschaft wurde die Fehlbildung nicht erkannt. Umso größer war der Schock für Filippas Eltern, nach der Geburt ihr Baby so zu sehen.
Für die kleine Familie begann ein Ärzte-Marathon
Die kleine Familie lebt in Bayern und die Eltern haben Filippa bei mehreren Spezialkliniken (Vogtareuth, Aschau, Hessingklinik) vorgestellt, in der Hoffnung eine Lösung für das „Mini-Beinchen“ zu finden.
Letztlich kamen sie auf den Rekonstruktions- und Verlängerungsspezialisten Dr. Paley aus den USA. Doch die hohen Kosten lassen das Ehepaar fast verzweifeln …Filippas Vater arbeitet als Lagerist. Sein Gehalt reicht gerade so aus: Die kleine Familie kommt damit nur knapp über die Runden.
Filippas seltener Geburtsfehler
Filippa leidet, wie einige unserer „Besonderen Kinder“, an einem sogenannten PFFD (Proximaler Femurdefekt), das heißt, dass fast der gesamte Oberschenkelknochen fehlt. Ihr fehlen auch fast das gesamte Hüft- und Kniegelenk, und die Streckmöglichkeit des verkürzten Beinchens ist sehr begrenzt.
Ihre einzige Chance ist der Beinverlängerungsspezialist Dr. Paley, allerdings werden die Kosten für die OP nicht von der Krankenkasse erstattet. Die lange Suche nach Hilfe hat Filippas Eltern alle Kraft gekostet … bis sie die Deutsche Lebensbrücke kontaktierten und unsere Unterstützung erhielten.
Und so ging es weiter …
Bitte hilf der kleinen Familie
Filippa ist ein klassischer Fall mit vielen Herausforderungen und Hürden, die uns bei unseren Besonderen Kindern leider häufiger begegnen:
– Das Mädchen hat zwar eine starke Behinderung, doch die deutschen Krankenkassen übernehmen nicht die Kosten für Dr. Paleys Behandlung
– Da Filippa seit ihrer Geburt ständig auf Hilfe angewiesen ist, kann ihre Mama nur halbtags arbeiten, wodurch die Familie noch weniger Geld für Filippas Behandlung & zum Leben hat.
– Außer den notwendigsten Dingen, können sich die Eltern kaum noch etwas leisten: kein Familienurlaub und keine Extras (Tagesausflug, Kino). Der Alltag ist stark eingeschränkt.
Filippas 1. OP verlief noch besser als erhofft
Dank der Hilfe vieler lieber Spender & Spenderinnen konnten wir Filippa Ende August 2021 ihre 1. OP bei Dr. Paley in der Augsburger Hessingklinik ermöglichen.
Das Beste daran: Der amerikanische Spezialist entschied sich, bei Filippa gleich mehrere Schritte in einer OP durchzuführen.
Darum konnte Filippa früher als andere Kinder mit ähnlichen Leiden mit ihrer Beinverlängerung beginnen.
Zunächst schien alles in Ordnung, doch plötzlich traten schmerzhafte Entzündungen an den Metallspitzen des Fixateurs auf, die das kleine Mädchen zunehmend zermürben.
Filippa hatte starke Schmerzen
Filippa ist ein tapferes kleines Mädchen: trotz ihrer starken Schmerzen, trug sie immer noch ihr verschmitztes Lächeln auf den Lippen, als wir sie damals im März 2022 in der Augsburger Klinik besucht haben.
Das Mädchen litt zu jenem Zeitpunkt schwer unter einer Infektion, sie musste Antibiotika einnehmen und brauchte täglich einen neuen Verband.
Der Plan: Eine Not-Operation in Polen am Paley-Institut, wo sich unser Spezialist Dr. Paley persönlich dem kleinen Mädchen annahm.
Der amerikanische Experte für Beinverlängerungen empfahl einen Stift zur Stabilisierung des Knochens, der im Knochen verbleibt, bis dieser sich genauso hat wie das umgebende Knochengewebe.
Dieser Stift bleibt ca. 1–2 Jahre, dann wäre die 2. Beinverlängerungs-OP an der Reihe. Genau lässt sich das aber nicht sagen, das ist bei jedem Kind anders.
Warum musste Filippa in Warschau operiert werden?
Leider ist es Dr. Paley momentan nicht möglich, nach Deutschland/Augsburg zu kommen,die Vorbereitungszeit für einen solchen Eingriff ist nicht lang genug. Aber er hat vor einigen Jahren das Paley European Institute in Warschau gegründet, um einen festen Standort in Europa zu haben.
Hier bildet er Ärzte in seinen Techniken aus, um Kindern aus ganz Europa in ähnlichen Situationen helfen zu können, damit diese nicht immer in die USA reisen müssen. Trotzdem sind die Kosten für OP, Reise und Aufenthalt für eine Familie aus einfachen Verhältnissen nicht zu stemmen.
Der Fixateur wurde Filippa erfolgreich am 23.04.2022 entfernt
Endlich ist Filippa ihren sperrigen Fixateur losgeworden. Die Kleine ist eines unserer jüngsten Kinder, bei dem eine Beinverlängerung durchgeführt wird. Aus diesem Grund konnte sich der betroffene Knochen nach der 1. Beinverlängerung bisher nicht weit genug entwickeln.
Auch war das Gewebe stark entzündet und gereizt.
Dr. Paley nutzte daher einen Spezialdraht, der Filippas Knochen genügend Stabilität verleiht, um zu heilen und zu wachsen. Die 4-Jährige musste ca. 6 Wochen lang einen Liegegips tragen, das bedeutet: Filippa konnte sich ab der Hüfte nicht bewegen.
Spende für Filippa
Die kleine Filippa ist so jung und hat ihr ganzes Leben noch vor sich. Bitte unterstütze das Mädchen mit deiner Spende.
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