Filippa hat ein Mini-Beinchen
Die kleine Filippa kam mit einem stark verkürzten Bein zur Welt, mit einem sogenannten proximalen Femurdefekt. Die erste Bein-OP konnten wir 2021 ermöglichen, doch auch die nächsten Operationen müssen finanziert werden.
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Filippa und ihr Mini-Beinchen
Filippa hat eine schwere Fehlbildung
Filippa kam mit verkürztem Bein zur Welt
Filippa ist knapp 6 Jahre alt und musste in ihrem jungen Leben schon unglaublich viel mitmachen. Das kleine Mädchen wurde mit einem stark verkürzten Bein geboren.
Der Oberschenkel fehlt fast komplett. Sie konnte nur mit einer speziellen Orthese laufen – doch die bereitete ihr oft starke Schmerzen.
Ende August 2021 wurde mit Filippas Beinverlängerung begonnen. Inzwischen ist ihr Mini-Bein schon viel länger geworden – ein toller Erfolg und eine große Freude für die Familie!
Aber natürlich ganz besonders für unsere tapfere Filippa.
Aktuelles zu Filippa
Im Sommer war Filippa in Nürnberg bei der Leiterin der dortigen Kinderklinik Dr. Remmel, die Spezialistin hatte auch Aza bei ihrer letzten OP betreut und mit dem weltweiten Experten Dr. Paley zusammengearbeitet.
Bei der Untersuchung zeigte sich, dass Filippas Knochen noch zu zart sind, um im Frühjahr 2025 zum zweiten Mal verlängert zu werden. Dr. Paley schlug vor, in jedem Fall bis 2026 zu warten.
Dann kann Filippa, die jetzt 6 Jahre alt ist und 2025 in die Schule kommt, das erste Schuljahr in aller Ruhe hinter sich bringen und es bleibt weiterhin genügend Zeit, um den nächsten großen Schritt zu machen, wenn sie das möchte.
Filippa im BR Fernsehen
Filippa ist ein sehr aufgewecktes, kluges Mädchen, das ausführlich erzählte, was sie alles machen kann. Sie hat schon 2 Lego-Schlösser gebaut und ist sehr gerne im Kindergarten. Sie geht auch gerne schwimmen, denn das hat sie im Sommer im Urlaub gelernt. Sie freut sich schon auf die Schule im nächsten Jahr. Und mit Nachdruck erklärte sie, dass sie Krankenhäuser überhaupt nicht mag, wirklich nicht!
Eindrücke von Filippa – klick dich durch die Galerie
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Filippas Geschichte
Filippas seltener Geburtsfehler: PFFD (Proximaler Femurdefekt)
Filippas Familie lebt in einfachen Verhältnissen
Filippa ist ein sehr liebevolles Kind, fröhlich, neugierig und aufmerksam. Seit ihrer Geburt hat sie ein sehr stark verkürztes linkes Bein, ihre Eltern nennen es zärtlich ihr „Mini-Beinchen“.
Während der Schwangerschaft wurde die Fehlbildung nicht erkannt. Umso größer war der Schock für Filippas Eltern, als sie nach der Geburt die Fehlbildung ihres Babys entdeckten.
Für die kleine Familie begann ein Ärzte-Marathon
Die kleine Familie lebt in Bayern, und die Eltern haben Filippa gleich bei mehreren Spezialkliniken (Vogtareuth, Aschau, Hessingklinik) vorgestellt, in der Hoffnung, dort Behandlungsvorschläge für das „Mini-Beinchen“ zu finden. Leider vergeblich….
Die rettende Lösung kam schließlich mit dem amerikanischen Beinspezialisten Dr. Paley. Nur, dass die Krankenkasse diese Behandlung nicht zahlt. Filippas Vater arbeitet als Lagerist, und die kleine Familie kommt damit nur knapp über die Runden.
Filippas seltener Geburtsfehler
Filippa leidet, wie einige unserer „Besonderen Kinder“, an einem sogenannten PFFD (Proximaler Femurdefekt), das heißt, dass fast der gesamte Oberschenkelknochen fehlt. Zusätzlich fehlen ihr auch fast das gesamte Hüft- und Kniegelenk, und die Streckmöglichkeit des verkürzten Beinchens ist sehr begrenzt.
Ihre einzige Chance ist der Beinverlängerungsspezialist Dr. Paley, allerdings werden die Kosten für die OP nicht von der Krankenkasse erstattet. Die lange Suche nach Hilfe hat Filippas Eltern alle Kraft gekostet … bis sie die Deutsche Lebensbrücke kontaktierten und unsere Unterstützung erhielten.
Und so ging es weiter …
Hürden statt Hilfe?
Filippas Geschichte zeigt deutlich die vielen Herausforderungen und Hürden, vor denen viele Familien unserer Besonderen stehen:
– Obwohl erwiesen ist, dass Dr. Paleys Behandlung bei dieser komplexen Behinderung die beste ist und dem Kind ein Leben mit sehr geringen Einschränkungen ermöglichen wird, weigern sich die deutschen Krankenkassen, die Kosten dafür zu übernehmen.
– Da Filippa seit ihrer Geburt ständig auf Hilfe angewiesen ist, kann ihre Mama nur halbtags arbeiten, wodurch die Eltern noch weniger Geld zum Leben und für Filippas Behandlung haben.
– Das bedeutet, dass der Alltag der Familie auch finanziell sehr eingeschränkt ist und sie sich keinerlei Extras leisten kann. Dabei wären ein Kinobesuch, ein Tagesausflug oder ein kleiner einfacher Familienurlaub angesichts der enormen physischen und psychischen Belastung besonders wichtig.
Filippa hatte starke Schmerzen
Filippa ist ein tapferes kleines Mädchen: trotz ihrer starken Schmerzen hatte sie immer noch ein verschmitztes Lächeln auf den Lippen, als wir sie im März 2022 in der Augsburger Klinik besucht haben.
Damals litt Filippa unter einer schweren Infektion, sie musste Antibiotika einnehmen und brauchte täglich einen neuen Verband. Die Lösung war eine Not-Operation in Polen am Paley-Institut, wo sich unser Spezialist Dr. Paley persönlich des kleinen Mädchens annahm.
Der Experte für Beinverlängerungen empfahl einen Stift zur Stabilisierung des Knochens, der im Knochen verbleibt, bis dieser sich genauso verfestigt hat wie das umgebende Knochengewebe. Das dauert in der Regel ca. 1–2 Jahre, dann kann die Beinverlängerungs-OP geplant werden. Allerdings kann das ist bei jedem Kind variieren.
Warum musste Filippa in Warschau operiert werden?
Bei Not-Eingriffen wie diesem reicht die Vorbereitungszeit nicht aus, um eine OP in einer deutschen Klinik, in diesem Fall in Augsburg, zu planen.
Zum Glück hat der Beinverlängerungs-Spezialist vor einigen Jahren das Paley European Institute in Warschau gegründet, um einen festen Standort in Europa zu haben.
Hier bildet er Ärztinnen und Ärzte in seinen Spezialtechniken aus, um Kindern aus ganz Europa mit ähnlichen Erkrankungen helfen zu können, ohne dass sie dazu in die USA reisen müssen.
Aber dennoch sind die Kosten für OP, Reise und Aufenthalt für eine Familie aus einfachen Verhältnissen nicht zu stemmen.
Der Fixateur wurde Filippa erfolgreich am 23.04.2022 entfernt
Endlich ist Filippa ihren sperrigen Fixateur losgeworden. Die Kleine ist eines unserer jüngsten Kinder, bei dem eine Beinverlängerung durchgeführt wird. Aufgrund ihres Alters konnte sich der betroffene Knochen nach der 1. Beinverlängerung bisher noch nicht weit genug entwickeln. Zudem war das Gewebe stark entzündet und gereizt. Dr. Paley nutzte daher einen Spezialdraht, der Filippas Knochen genügend Stabilität verleiht, um zu heilen und zu wachsen.
Dazu musste die 4-Jährige jedoch ca. 6 Wochen lang einen Liegegips tragen. Das heißt, Filippa konnte sich ab der Hüfte nicht bewegen. Das ist jetzt zum Glück überstanden. Aber die vielen Krankenhausaufenthalte, die starken Schmerzen und das lange Stillliegen haben der Kleinen psychisch sehr zugesetzt. Sie braucht Zeit und Abwechslung, um sich vor der nächsten OP zu erholen.
September 2024: Filippas Bein heilt gut
Die letzte Nachsorge fand Ende September 2022 statt: Dazu musste Filippa mit ihrer Mutter ins Paley-Institut nach Warschau fahren.
Doch trotz der beschwerlichen Reise war die Erleichterung am Ende sehr groß.
Dr. Paley zeigte sich bei der Kontroll-Untersuchung mehr als zufrieden. Der Draht konnte entfernt werden, da der Knochen gut verheilt ist und jetzt Zeit braucht, um sich weiter zu stabilisieren.
Spende für Filippa
Oft sind Spenden für Operationen bei Kindern entscheidend. Die kleine Filippa ist so jung und hat ihr ganzes Leben noch vor sich. Bitte unterstütze das Mädchen mit deiner Spende.
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