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Lovis: kleiner Kämpfer mit schwerem Schicksal

Lovis aus Nürnberg hatte es von Geburt an schwer in seinem kleinen Leben: Er leidet an einer sogenannten „kongenitalen Pseudarthrose der Tibia“ (CPT). Im Dezember 2023 wurde er operiert.

Baby Lovis hatte eine seltene Schienbein-Fehlbildung

Aktuelles

Lovis hat eine seltene & komplizierte Fehlbildung

Der kleine Lovis aus Nürnberg wurde mit einer seltenen Fehlbildung geboren, der sogenannten „kongenitalen Pseudarthrose der Tibia“ – CPT. Ihm fehlt am linken Bein ein kleines Stück Knochen, Schien- und Wadenbein sind nicht stabil und auch nicht mit dem Sprunggelenk verbunden.

Diese Fehlbildung tritt nur bei einem von rund 200 Tausend Babys auf. Entsprechend große Herausforderungen stellt die CPT an Chirurgen und Orthopäden. Damit Lovis mit zwei gesunden Beinen aufwachsen und gesund durchs Leben laufen kann, ist eine umfassende und komplizierte Korrektur der Knochen vom Oberschenkel bis zum Fuß nötig.

Damit ist Lovis ein typischer Fall für unseren amerikanischen Beinspezialisten Dr. Paley. Er besitzt als einziger das Know-how, um diesen Defekt bei Kindern ab dem 1. Lebensjahr zu operieren. In Deutschland wird diese OP erst ab ca. 12 Jahren durchgeführt. Bis dahin muss das Kind immer eine Schiene bzw. Orthese tragen. Es kann sich bis dahin nicht ungehindert entwickeln und bewegen, und es ist nicht gesagt, dass die OP in diesem Alter zu einem dauerhaften Erfolg und einem Leben ohne Behinderung führt.

Dezember 2023: Lovis hat die OP gut überstanden

Geschafft! Mit euren Spenden konnten wir Lovis’ große Operation finanzieren. Anfang Dezember 2023 wurde der kleine Kämpfer erfolgreich von Dr. Paley aus den USA in Nürnberg operiert. Der Eingriff war sehr kompliziert und dauerte lange. Es verlief alles ohne Komplikationen und Lovis erholte sich unglaublich gut und schnell. Mama und Papa sind überglücklich. Lovis hat jetzt immer noch eine Gipsschiene, damit das operierte Bein ungehindert heilen kann.

Wenn alles gut geht, wird Lovis bereits im Sommer 2024 auf seinen beiden Beinchen stehen können und das Laufen lernen.
Dann steht einer gesunden Entwicklung dieses kleinen Strahlemanns nichts entgegen.

Ein herzliches Dankeschön an alle Spenderinnen und Spender, die den süßen Lovis unterstützt haben.
Wir werden weiterhin über seine Entwicklung berichten!

Eindrücke von Lovis – klick dich durch die Galerie

Lovis´ Geschichte

Das Baby leidet unter der kongenitalen Pseudarthrose der Tibia (CPT)

Weltweit eine der seltensten Fehlbildungen

Tatsächlich ist die CPT mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:190 000 eine der seltensten Fehlbildungen weltweit. Aufgrund dieser Seltenheit und des komplexen Verlaufs stellt sie für Mediziner eine große Herausforderung dar und kann nur in spezialisierten Zentren behandelt werden.

Es gibt keine standardisierte Therapie, jeder Fall ist besonders. Doch Lovis hatte Glück. Er wurde von Anfang an in der Cnopfschen Kinderklinik in Nürnberg behandelt. Dr. Remmel, Chefärztin der Kinderorthopädie, war klar, dass Lovis die beste Behandlung braucht, um die Chance auf eine gesunde, kindgerechte Entwicklung zu haben.

Sie wusste, dass es nur einen Chirurgen gibt, der Lovis’ Fehlbildung schon nach dem 1. Lebensjahr operiert: den amerikanischen Beinspezialisten Dr. Paley. Alle anderen Ärzte nehmen diese OP erst ab ca. dem 12. Lebensjahr vor. Das hat große Nachteile für die betroffenen Kinder.

Spenden für ein Kind

Lovis’ Kongenitale Pseudarthrose:

Lovis´ Scheinbein hatte schon bei Geburt eine Lücke. Es fehlt ein Stück Knochen, Schien- und Wadenbein sind nicht mit dem Sprunggelenk verbunden. Das Beinchen ist instabil, „wackelt hin und her“ und kann nicht belastet werden. Die operative Korrektur ist sehr schwierig und komplex, das Bein muss am Oberschenkel bis zum Fuß korrigiert werden.

Eine frühe Korrektur hat viele Vorteile. So wird die Gefahr weiterer Brüche und damit von Lücken am Schienbein stark verringert. Nach der OP, in der ein Stück Knochen eingesetzt und mit einer Metallnadel stabilisiert wird, kann das Kind nach einer entsprechenden Heilungsdauer das korrigierte Bein belasten, altersgemäß laufen lernen und auch ein normales Kinderleben führen.

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Die kleine Familie braucht dringend unsere Hilfe

Lovis Eltern sind freischaffende Künstler, beide haben ihren Abschluss an der Kunstakademie gemacht. Sie verdienen nicht viel Geld, doch sie haben ihr bescheidenes Auskommen.

Aber seit der Geburt ihres Sohnes kann Lovis’ Mama gar nicht mehr arbeiten, denn aufgrund seiner Behinderung muss sie selbst rund um die Uhr für den Kleinen da sein, für ihn sorgen und ihn beaufsichtigen.

Nach der erfolgreichen OP sieht die kleine Familie endlich Licht Horizont. Lovis wird ganz normal laufen lernen. Er wird mit anderen spielen können. Und seine Mama wird ihn nicht mehr 24 Stunden am Tag betreuen müssen.

Kindern helfen

Deine Hilfe für ein anderes Kind

Oft entscheiden Spenden für Operationen bei Kindern, ob sie behandelt werden können. Lovis´ Operation ist finanziert 🙂 Für andere „Besondere Kinder“ benötigen wir aber dringend Spenden, wie z. B. für Aza.

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