Baby Lile bekommt kaum Luft
Jeder Atemzug ist ein Überlebenskampf. Während ihre Zwillingsschwester gesund aufwächst, schwebt Lile in ständiger Erstickungsgefahr. Eine rettende Operation in München ist ihre einzige Überlebenschance.
Mithilfe vieler Spenden konnten wir jetzt die Behandlung finanzieren! Herzlichen Dank an alle!
Aktuelles
Update: Lile wurde gründlich untersucht
Baby Lile ist in München angekommen. In der Haunerschen Kinderklinik wurden viele Untersuchungen gemacht: unterschiedliche Bronchoskopien, MRT, Ultraschall und Blutanalysen. Das Ergebnis schockte uns alle: Lile kann im Augenblick nicht operiert werden. Das betroffene Gefäß ist zu labil, die Gefahr einer Verletzung zu groß. Die Eltern sind sehr besorgt. Sie hatten gehofft, dass nach einer OP alles gut werden würde.
Die gute Nachricht
Lile ist für die große Beeinträchtigung, die sie hat, in gutem Allgemeinzustand. Mit diversen Hilfsmitteln kann ihre Sauerstoffversorgung bis auf Weiteres gewährleistet werden. Die Eltern müssen aufpassen, dass sie keine Infektion bekommt, denn das wäre lebensgefährlich. Ihre Lunge, bzw. der Hauptbronchus, ist nach wie vor viel zu eng und alles ein wenig unterentwickelt. Aber für den Moment reicht es.
Aktuelle Zwischenlösung
Wir kauften für Lile ein besonderes Inhalationsgerät und einen großen Vorrat an schleimlösenden Inhalationsmitteln. Sie muss täglich damit versorgt werden, damit sich kein Schleimpropfen bildet und Erstickungsgefahr droht. Lile kann den Schleim ja nicht selbstständig abhusten. Ebenso besorgten wir spezielle Antibiotika für den Fall einer Infektion und auch einen spezifischen Impfstoff. Damit wird auch ihr Schwesterchen prophylaktisch geimpft.
Lile muss stark sein und wachsen
Lile ist noch nicht einmal ein Jahr alt. Die Ärzte denken, wenn sie etwas größer ist und die Gefäße stabiler, kann man die OP durchführen. Bis dahin muss sie gut versorgt werden. Wir haben alle Geräte und Medikamente für ca. 9 Monate gekauft. Sollte ein akuter Notfall auftreten, so kann sie sofort nach München kommen. Danke an alle Spender, die dazu beigetragen haben, dass wir für Baby Lile sorgen und sie auch weiterhin unterstützen können. Sie braucht unsere Hilfe, um zu überleben.
Impressionen
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Liles Krankheit
Angeborene Stenose
Lile kam mit einer extrem seltenen Fehlbildung zur Welt. Bei dieser angeborenen Stenose ist ihr Hauptbronchus zur Lunge gefährlich verengt. Die Engstelle blockiert den Weg zur Lunge wie ein Nadelöhr, und Lile bekommt zu wenig Sauerstoff.
Tägliche Lebensgefahr
Nur sehr wenige Babys leiden an dieser Krankheit. Weil die Luft nicht frei fließt, sammelt sich Schleim an, den Lile nicht selbstständig abhusten kann. Ohne die rettende Operation ist diese seltene Diagnose ein Todesurteil. „Zu sehen und zu hören, wie sie leidet, bricht mir das Herz“, sagt Mama Tatia.
Eigene Spendenaktion für Lile starten
Du kannst auch gerne deine eigene Spendenaktion für unsere Besonderen Kinder starten. Ganz einfach per Klick.
Stenose bei Babys
Symptome bei Neugeborenen
– Trinkschwäche: Das Baby erschöpft sich beim Saugen sehr schnell.
– Hautfarbe: bläuliche Lippen oder eine sehr blasse Haut.
– Atmung: Schnelle, angestrengte Atmung oder Einziehungen am Brustkorb.
– Erbrechen: Regelmäßiges, kräftiges Erbrechen nach den Mahlzeiten.
Der Alltag der Familie ist ein Albtraum:
– Lile trägt fast rund um die Uhr eine Sauerstoffmaske.
– Mehrmals täglich braucht sie Inhalationen und schmerzhafte Vibrationsmassagen.
– Jede Nacht wachen die Eltern in Todesangst an ihrem Bett.
